De rompslop van wetten en regelgeving - Onze Zoektocht naar Zorg -

Drie jaar geleden stond ik nog argeloos langs de kantlijn van het zorglandschap. Ach, lieve onwetendheid. Inmiddels weet ik beter: ik ben niet alleen ouder meer maar een volwaardig ambtenaar in deeltijd, gespecialiseerd in wetten, regels en het oplossen van bureaucratische raadsels.

Het is niet alleen de hoeveelheid aan regels die overweldigend is, maar ook het feit dat het allemaal zo’n wirwar is. En dan hebben wij, ouders van een zorgintensief kind, ook nog eens de pech dat er bijna geen hulpverlening is die écht gespecialiseerd is in onze doelgroep.

Vooral als je via de gemeente bij een hulpverlener terechtkomt – bijvoorbeeld als je onder de Jeugdwet valt – is het vaak even zoeken. Meerdere keren heb ik te horen gekregen: “Dat weten we niet, we vragen het even aan onze collega.” En dan hoor je nooit meer iets, of je wordt zonder antwoord terugverwezen naar af.

En als je eindelijk bij een goede partij voor dagbesteding zit, hoor je: “Aanvragen en hulpmiddelen regelen? Dat hoort niet bij ons.” Nou, dat is ook weer duidelijk.

Herkenbaar, toch? Ik denk dat veel ouders die dit lezen precies weten waar ik het over heb. Het voelt soms alsof je een ingewikkelde puzzel moet oplossen, zonder dat je de stukjes van tevoren hebt gezien. En tóch lukt het je, stapje voor stapje, om verder te komen.

Gelukkig lukte het mij, mede dankzij mijn studieachtergrond en werkervaring, om zelf de weg te vinden. Ik heb mijn eigen pad gevonden door zelf aanvragen in te dienen, gesprekken te voeren en alles uit te zoeken.

Inmiddels heb ik veel voor elkaar gekregen: een Wlz-aanvraag (Wet langdurige zorg), een PGB (persoonsgebonden budget) binnen de Wlz en heel wat hulpmiddelen voor Flynt via de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning).

Een paar kleine weetjes uit de praktijk:

• Budgetten: Wist je dat je per jaar tussen de €40.000 en €100.000 kunt besteden aan zorg voor een zorgintensief kind met een verstandelijke beperking? Dat is geen grapje – en soms is het zelfs niet genoeg!

• Zorgzwaarte: Het bedrag dat vrijgemaakt wordt, hangt af van de zorgzwaarte. En die wordt bepaald door het dossier dat je aanlevert en door verschillende experts.

• Extra kosten: Sommige gezinnen komen er zelfs met dit bedrag niet uit. Gelukkig kun je dan extra kosten aanvragen.

Een wereld gaat open

Het idee dat je hulp kunt krijgen om de zorg thuis te verlichten, geeft echt hoop. Het is een hele zoektocht, maar het is mogelijk om vooruit te komen.

Ik heb mijn eigen ervaringen gebundeld in een stappenplan, zodat andere ouders een handvat hebben bij de voorbereiding en het proces van een Wlz-aanvraag. Hopelijk heb je er iets aan!

Stappenplan | Wlz

Nu kopen

Liefs XX