Levend Verlies: De onzichtbare strijd van ouders met een zorgintensief kind

Als ouder droom je van een zorgeloze toekomst voor je kind. Je stelt je voor hoe ze zullen opgroeien, vrienden maken, naar school gaan, en misschien ooit zelf een gezin stichten. Maar deze dromen komen niet voor alle ouders uit; sommige ouders hebben een kind met een beperking, waaronder ik. De droom die ik had toen ik Flynt kreeg, spatte als een ballon uit elkaar en de reis die levend verlies wordt genoemd, begon. Een reis die weinigen echt begrijpen.

Levend verlies is een term die de voortdurende rouw beschrijft die ouders ervaren wanneer ze een kind hebben met een beperking of chronische ziekte. Het is een complex gevoel dat vaak onbegrepen blijft, zelfs door naaste familie en vrienden. Het is een verlies dat nooit volledig wordt verwerkt, omdat het steeds opnieuw wordt aangeraakt of bevestigd. Iedere levensfase raakt bij mij opnieuw dit levende verlies aan. Van een baby die niet omrolt en kruipt, een dreumes die niet zit en geen woordjes zegt, en een peuter die heel laat gaat lopen en niet naar een regulier kinderdagverblijf kan. En ondertussen groeien de kinderen van anderen op; zijn je vriendinnen bezig met naar welke school ze hun kinderen gaan doen en welke leuke knutselwerkjes er gemaakt worden. Komen ze thuis met verhalen over een eerste danslesje of een eerste speeldate bij een vriendje. En ik zat daar maar, op de bank, kijkend naar mijn kind met een hart dat overstroomde van liefde en ogen vol tranen.

Bij mij gaat levend verlies ook samen met een schuldgevoel. Ik wil helemaal niet rouwen om wat niet komen gaat; dat voelt soms net alsof ik Flynt niet accepteer zoals hij is, alsof hij niet goed genoeg is. Dat is wel het laatste wat ik wil. Maar de realiteit is ook dat mijn verwachtingen, onze verwachtingen als ouders van Flynt, nooit beantwoord worden zoals wij dat voor ogen hadden. En iedere keer als we dachten: ‘Oke, dit lukt dan misschien niet, maar dat zal in de toekomst echt wel lukken’, kwamen we vaak van een koude kermis thuis. Mijn erkenning van dit stuk verlies kwam pas echt naar boven toen ik mijn tweede kind kreeg en hij zich zo snel ontwikkelde. De gewone dingen van omrollen, zitten en brabbelen had ik nog nooit meegemaakt. Ik werd voor de tweede keer moeder van een eerste kind. Maar toen die tweede een maand of 8 was, zag ik pas echt het verschil; de behoefte tot ontdekken en leren waren prachtig om te zien maar ook mega confronterend. De eerste woordjes waren magisch maar brachten bij mij intens verdriet naar boven. Dit zou Flynt nooit gaan doen. Ook de gedachten dat Flynt misschien kan beseffen dat zijn broertje meer kan dan hij kan, breken mij.

Waarom vandaag dit onderwerp in deze blog? Omdat het belangrijk is dat de samenleving erkent dat levend verlies een reële ervaring is voor ouders. Ouders hebben geen behoefte aan medelijden, maar aan begrip en ondersteuning. Simpele gebaren zoals luisteren zonder oordeel, praktische hulp aanbieden of gewoon erkennen dat gevoelens geldig zijn, kunnen een wereld van verschil maken. Door het levende verlies te erkennen en te ondersteunen, creëren we een meer begripvolle en inclusieve wereld voor iedereen. Als u nog verdere aanpassingen of aanvullingen wilt, laat het me gerust weten!